Ziele der Selbsthilfegruppe
Die Diamond - Blackfan – Anämie · Selbsthilfegruppe e.V. wurde 1998 gegründet und umfasst Mitglieder, die an dieser Anämie erkrankt sind,
sowie deren Angehörige, Freunde oder auch Menschen, die daran interessiert sind, mehr über diese Krankheit zu erfahren. Auch Patienten mit verwandten Bluterkrankungen (z.B. Dyserythropoetische Anämie,
sideroachrestische/sideroblastische Anämie, MDS) können Mitglied werden.
Unser Ziel ist es, auf diese seltene Bluterkrankung aufmerksam zu machen und einen Austausch über Therapiemöglichkeiten und -erfahrungen, Probleme
des alltäglichen Umgangs mit der Erkrankung und sozialrechtliche Fragestellungen zu ermöglichen. Auf Wunsch werden Kontakte der betroffenen Familien untereinander hergestellt.
Um den aktuellen Stand
der DBA-Forschung zu erfahren, werden internationale Kontakte zu Behandlungszentren, zu anderen Selbsthilfegruppen und zu Patienten gehalten. Die Selbsthilfegruppe ist u.a. Mitglied im Kindernetzwerk , der ACHSE (Allianz chronischer Seltener Erkrankungen) und der EORA (European Organisation for Rare Anemias), einem Zusammenschluss europäischer Selbsthilfeorganisationen für seltene und transfusionsabhängige Anämien.
Einmal im Jahr treffen sich die Familien mit ihren Kindern an einem Wochenende zu einem intensiven Austausch von medizinischen und praktischen
Informationen. Daneben ermöglicht das Treffen aber auch eine besondere persönliche Begegnung und einen Erfahrungsaustausch über den Umgang mit der Erkrankung und die Bewältigung des Alltags.
Weiterhin
werden führende deutsche DBA-Spezialisten zu diesen Treffen eingeladen und informieren die Mitglieder über die neuesten Erkenntnisse der Forschung.
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